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Información General: El alto índice de abandono del tratamiento en adolescentes preocupa a médicos y ONG´s con trabajo en prevención del VIH. Según el informe de FUNDAMIND, los chicos que adquirieron el virus en la adolescencia tienen más riesgos de abandono que los que lo recibieron por transmisión vertical de sus madres.
El 50% de los adolescentes entre 12 y 19 años abandonan el tratamiento antirretroviral para combatir el VIH, según un informe de FUNDAMIND basado en distintas fuentes de hospitales y ONG´s que trabajan con esta problemática. El Programa Nacional de Lucha contra el SIDA, no cuenta con estadísticas oficiales sobre esta población especifica, pero según estudios realizados en distintos hospitales el porcentaje de abandono de los tratamientos llega hasta el 50%. La Coordinación SIDA dependiente del Gobierno de la Ciudad tampoco cuenta con datos al respecto. Para la doctora Aurelia Fallo, Coordinadora General del Centro de Referencia de HIV Pediátrico del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”, “en la adolescencia hay entre un 20% y un 50% de abandono de los tratamientos, según un trabajo realizado en ese hospital. También hay un estudio realizado en EE.UU. que en tres años sólo quedó bajo tratamiento un 30% de los adolescentes. Por eso el secreto está en trabajar mucho con los adolescentes antes de iniciar tratamiento, porque sino lo único que se consigue es hacer un virus resistente” afirma Fallo. Según otro estudio realizado en el Hospital Garrahan, en casi 100 adolescentes entre 16 y 22 años que viven con el virus, un 20% abandonó el tratamiento y un 50% tiene graves problemas para realizarlo. Además este hospital público realizó recientemente un estudio en niños y jóvenes hasta 16 años, en que los problemas de adherencia al tratamiento llegan al 20%, pero sobre todo se observa en los de edad más avanzada. Esta investigación, realizada en 120 chicos, arrojó que el tratamiento se cumple bien solamente en un 44% del total de los casos. “La adolescencia es una edad complicada, y lo que dicen la mayoría de los chicos es que ellos no quieren ser diferentes a sus pares” sostuvo la doctora Rosa Bologna, Jefa de Servicio de Infectología del Hospital Garrahan. La Licenciada Marisa Mujica, coordinadora del área comunitaria de FUNDAMIND, sostuvo que “la problemática es preocupante, sobre todo en aquellos grupos que viven lejos del hospital en el que se tratan, con pocos recursos para llegar hasta allí y donde aún existen en la familia, problemas de alcohol o drogas”. Debido a este problema, “es preferible demorar el inicio del tratamiento, hasta que el adolescente y su familia estén en condiciones de encararlo. Para ello, es fundamental el trabajo articulado con los psicólogos. Esta problemática no es sólo de Argentina, sino de todos los países” sostuvo la doctora Fallo del Hospital Gutiérrez. Para el doctor Carlos Falistocco, técnico del Programa Nacional de Lucha contra el SIDA, “es una constante que los adolescentes abandonen este y otros tipos de tratamientos, porque están multitratados, desde hace mucho tiempo, además de las particularidades de la edad, y de los efectos colaterales”. Dentro del universo de adolescentes con VIH se distinguen dos grupos bien marcados: el primero, son los que adquirieron el VIH por transmisión vertical (al nacer) y los que lo adquirieron en un accidente o un abuso sexual en su infancia, el segundo son lo que adquirieron el virus por las mismas vías que un adulto: vía sexual o adicción intravenosa. “Este segundo grupo realiza actividades de riesgo en etapas precoces de la pubertad entre los 12 y los 14 años. En principio, son dos poblaciones bastante diferentes. El adolescente que se infecta durante la adolescencia no va a tener síntomas de la enfermedad hasta los 20-25 años aproximadamente, en cambio el chico que lo adquirió por transmisión vertical el período de incubación es más corto y comienzan con los síntomas mucho más temprano” afirmó la Dra. Fallo , especialista del Hospital Gutiérrez. Estos dos grupos conviven, pero tienen comportamientos e historias de vida distintos. Alejandro, tiene 18 años y pertenece a la primera generación de chicos que nació con el virus del VIH. “A los 5 años de edad falleció mi mamá, que me quería mucho y me lo demostraba. Cuando ella se enfermó, en mi familia se enteraron que tenía SIDA y algunas personas aconsejaron a mis familiares que me hagan el test a mí. Pero muchos médicos decían que era imposible que tenga VIH, porque nunca había tenido un síntoma, ni nada. Pero me hicieron los exámenes y dieron positivo. Fue algo terrible para ellos. A partir de ese momento, el año 1994, comencé a tomar los medicamentos. AZT, que eran lo único que había en esa época. Tengo la suerte de poder asimilarlos muy bien. Nunca tuve inconvenientes estomacales ni de ningún tipo. Tengo buena resistencia y eso me ayuda, aunque sé que no es el caso de otros chicos. El secreto para combatir el virus es no dejar de tomar nunca la medicación” afirma Alejandro. Para la doctora Fallo, la etapa de la adolescencia “es complicada para realizar cualquier tipo de tratamiento. Cualquier persona que tiene que tomar un antibiótico cualquiera, por diez días por una angina, lo toma los tres primeros días y después lo abandona o se olvida. Es difícil sostener medicaciones, más en tratamiento de por vida que son muchas píldoras, no hay descanso, no hay vacaciones, no hay sábados ni domingos. Por esto es importante trabajar desde el punto de vista psicológico”. En el Hospital Gutiérrez se han atendido 980 pacientes en riesgo. En este momento hay 450 pacientes en seguimiento y se detectan entre 30 y 40 casos por año. “La prevención de la transmisión vertical no es maravillosa. En Capital estás más controlado el tema, pero en la provincia de Buenos Aires, hay un número de pacientes importantes. Llegan chicos de hasta 10 a 12 años que tienen síntomas y llegan al diagnóstico tarde” afirmó la doctora Aurelia Fallo. Desde el punto de vista social, las aristas son muchas. Si contrajo el VIH por transmisión vertical esto implica que la mamá estuvo infectada y posiblemente el papá también. En Argentina, el 50% de los adolescentes con HIV son huérfanos de alguno de los padres y dentro de ellos el 40% lo son de padre y madre. Por estos las abuelas o tías cumplen un papel muy importante, porque quedan a cargo de los niños y de su tratamiento. A pesar de su corta edad, Alejandro realiza acertados análisis sobre la realidad de esta enfermedad. “El problema del VIH son los prejuicios que hay en la sociedad, en la gente. La salud, se cuida. Los remedios se toman, pero los prejuicios sociales siempre están, y en muchos casos impiden realizar actividades con normalidad. Por ejemplo, a mi edad, se complica para conocer a una chica”. Insight Psicológico Uno de los momentos claves en la vida de los niños que adquirieron el virus por transmisión vertical de su madre es cuando se enteran del porqué de los medicamentos. “Yo me enteré del VIH cuando tenía 8 o 9 años. Me lo dijo mi tío, quien se hizo cargo de todo un poco tras la muerte de mi madre. Me lo explicó con metáforas, con paciencia, que tenía un bichito en mi cuerpo, que me iba comiendo otros bichitos y bueno, así entendí más o menos lo que tenía y la importancia de tomar los medicamentos”. La Ong FUNDAMIND editó el libro bilingüe “Fantasy” que cuenta la historia de un padre y de un niño que tiene el VIH y la relación de amor entre ellos. “A mi me sirvió saber todo esto para comprender la importancia de tomar los medicamentos, sobre todo cuando el tratamiento empezó a depender de mí mismo y no de mi abuela. Ese sin dudas, es un momento clave” sostuvo Alejandro. “En los primeros años era un poco más complicado por la escasez de drogas, pero con el paso del tiempo eso fue mejorando. De todas formas yo me desorganicé hace unos años y tuve que cambiar el tratamiento porque el virus se había hecho resistente a la anterior medicación. Ahí me cambiaron las drogas, y con unas inyecciones y el Fuseon pude reacomodar mi situación. Mis defensas crecieron, el CD4 subió de 500 a 900 y la carga viral bajó de 50.000 a 200” afirmó Alejandro. “Yo no les reprocho nada a mis padres. Mi mamá me quería mucho, y si hizo algo no lo hizo con mala intención, sino que sucedió sin quererlo. Mi viejo nunca supo como manejar su vida, con mi mamá empezaron a abusar de las drogas y hacer un estilo de vida un poco desordenado. Tal es así que hasta que no se enfermó mi vieja, no sabían de la seropositividad de ambos, y obvio que de la mía tampoco” relató Alejandro. Los riesgos de la automedicación “Ninguna medicación es absolutamente inocua. Lo importante es conocer las drogas y sus efectos adversos. Cuando se le da los antirretrovirales se les da una cartilla con los efectos adversos para que consulten inmediatamente. Hay efectos menores y otros que son serios. A veces se da en algunos casos puntuales, uno cada mil. Pero suelen ser severas, por eso tienen que tener un teléfono donde consultar, por más que sea sábado o domingo” afirmó la doctora Fallo. Para la especialista el verdadero riesgo son las interacciones medicamentosas. “Estos medicamentos actúan sobre ciertas enzimas del hígado, por lo que no pueden tomar cualquier medicamento. Por ejemplo, los medicamentos de ventas libres en los kioscos para migraña, pueden causar un espasmo en las arterias que los pueden llevar a perder un pie. Quienes están con tratamiento antirretroviral, no pueden tomar ningún medicamento que tenga ergotamina. A veces se confían en que a algún conocido, primo o vecino toma ambas drogas y no le pasa nada”. Remolinos Por Marisa Mujica Lic. en psicología, especializada en niños y VIH – FUNDAMIND El niño que nace con VIH vive dentro de un remolino huracanado que lo traslada desde la cuna hospitalaria hasta el centro más alto de atención de los científicos y cuanta persona se ocupa de la salud y los temas desafiantes. Dentro de esos veloces movimientos va desde la cama donde duerme -con su tierna energía infantil- hasta el jardín y la escuela, para ser devuelto muchas veces a la misma cama de donde partió con una mochila cargada de preguntas inexplicables en su pequeña humanidad. Es un nuevo ser que genera un mundo difícil de comprender –aun para el entorno familiar (si es que lo tiene) o el entorno que la vida le provee. Vive un constante desafío entre ser el huérfano o el huérfano potencial. O sea que enfrenta un pesado miedo a la muerte que carga su corazón y lo dispone ávido para el amor de quien se acerque. En esa avidez recibe los sentimientos polarizados de una sociedad, que no esta preparada para integrar a este nuevo ser que testimonia todos los riesgos de vivir y todos los esfuerzos de superación de la enfermedad y el desequilibrio emocional. De este niño recibimos un aprendizaje para la disciplina psicológica: el mundo infantil y adolescente tiene un nuevo sector de selvas donde el sujeto infantil y adolescente puede escapar a nuestra mirada y un sector de jardines iluminados donde ese mismo sujeto enfrenta nuestra mirada pidiendo la comprensión de su incógnita para que nos la reformulemos y logremos ayudarlo. Su ritmo supera el nuestro, por lo tanto tenemos que agilizarnos en el conocimiento psicológico para captar –aunque sea una parte- de esta nueva manera de vivir con el alma en permanente remolino.
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